Больных редкими заболеваниями отказываются обеспечивать лекарствами

03 октября 2013

Согласно действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Но на деле больным приходится добиваться необходимых лекарств через суд.

В ряде регионов не только отказываются обеспечивать больных лекарствами, но даже не включают их в федеральный регистр больных с орфанными (редкими) заболеваниями. Об этом сообщила на пресс-конференции президент Национальной ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика" Светлана Каримова. "Сложилась очень тяжелая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с орфанными заболеваниями. Такая же печальная ситуация с формированием регистров больных с редкими заболеваниями", - в частности сказала она.

В России редкими считаются заболевания, которые встречаются не более чем у десяти человек на 100 тысяч населения. Около 10 тысяч россиян страдают такими болезнями, около 6 тысяч из них - это дети. В стране есть регистр из 24 орфанных заболеваний. Стоимость лечения пациентов с такими диагнозами может достигать 30 и более миллионов рублей в год на человека. По действующему законодательству, обеспечение лекарствами пациентов с такими заболеваниями осуществляется за счет средств регионального бюджета. Однако зачастую больным приходится отстаивать свои права на жизненно необходимые лекарства в суде. "Проводя мониторинг, мы выяснили наиболее затратные для регионов заболевания - это пароксизмальная ночная гемоглобинурия (заболевание крови), это атипичный гемолитико-уремический синдром (характеризуется механической гемолитической анемией, тромбоцитопенией и поражением почек) и мукополисахаридоз различных типов (заболевание соединительной ткани, которые приводят к различным дефектам костной, хрящевой, соединительной тканей). Мы поняли, что ни один региональный бюджет не может на данный момент обеспечить достаточно данных пациентов", - рассказала Светлана Каримова.

На сегодняшний день в дорогостоящем лечении нуждаются порядка 170 пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, из которых только 70 пациентов в получают терапию. Из них четверть получают её благодаря обращению в прокуратуру и суды, а около половины пациентов получают соответствующее жизненно-необходимое лечение за счет средств благотворителей. сказала председатель Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента "Другая Жизнь" Анастасия Татарникова рассказала, что за последний год из-за отсутствия необходимых лекарств 5 детей и более 10 взрослых с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия погибли.

Несмотря на то, что в Москве "самое обеспеченное" здравоохранение, пациенты с редкими заболеваниями сталкиваются в столице с теми же проблемами. "Сейчас в московском регистре порядка 17 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, 9 из них нуждаются в терапии по жизненным показаниям. На сегодняшний момент ни один из девятерых больных не обеспечиваются за счет бюджета", - рассказала Анастасия Татарникова. По ее же словам, в Санкт-Петербурге 10 больных с диагнозом пароксизмальная ночная гемоглобинурия, из них только один человек получает лечение за счет средств городского бюджета.